Werdende Elternschaft heute ist ohne das technologisch gestützte Monitoring natürlicher Wachstumsprozesse kaum noch denkbar. Von Tests und Ultraschall erhoffen sich die zukünftigen Eltern Sicherheit für ein gesundes Kind. Wird jedoch eine als schwerwiegend empfundene Diagnose wie das Down-Syndrom gestellt, finden sie sich mit der schwierigen Aufgabe konfrontiert, über Fortsetzung oder Abbruch der Schwangerschaft entscheiden zu müssen.
Aus der Subjektperspektive von zehn Frauen, die einer solchen Entscheidungssituation ausgesetzt waren, analysiert die vorliegende Studie die durch die Diagnose ausgelösten psychodynamischen Prozesse und gesellschaftlichen Zugzwänge. Auf der Basis von Fallrekonstruktionen und fallübergreifenden Analysen werden konkrete Problemlagen der Betroffenen sichtbar und Kettenreaktionen im medizinischen, familiären und sozialen Umfeld aufgezeigt. Deutlich wird, wie die stetig perfektionierte Erfassung betroffener Feten dem - zunehmend privatisierten und kommerzialisierten - Medizinbetrieb eine Definitionsmacht darüber eröffnet, was lebenswert und normal ist. Die Handlungsmaxime lautet: Behinderung gilt es zu vermeiden, Normalität hat Vorrang vor Besonderheit.
Mit der Analyse von Entscheidungsverläufen gegen den Selektionskonsens erschließt die Studie neue Sichtweisen auf diesen einseitig geführten Diskurs. Biographische Hintergründe der Frauen und ihre personalen und sozialen Ressourcen werden identifiziert und als Anhaltspunkte für eine professionelle Begleitung verstanden. Abgeleitet aus den Erfahrungen und Deutungsperspektiven der Betroffenen wird ein Modell der Beratung nach einer pränatalen Diagnose entworfen. Damit ist das Buch Von der Diagnose zur Entscheidung
Während Menschen mit DS früher in sehr jungen Jahren starben, werden Sie heute 50 - 60 Jahre alt. Neben der besseren allgemeinen medizinischen Versorgung hat auch die Kinderherzchirugie einen wertvollen Beitrag gelestet. Dozent Gerald Tulzer vom Kinderherzzentrum Linz an der Donau, Oberösterreich sagt: "Etwa die Hälfte aller Kinder mit DS kommen mit einem Loch im Herzen zur Welt. Dieses sollte in den ersten Monaten, manchmal sogar in den ersten Tagen operiert werden. Dazu wird bei uns aus dem Bindegewebe des Herzbeutels ein Fleck herausgeschnitten und damit das Loch im Herzen geschlossen. Mit dieser Operation läßt sich die Lebenqualität als auch die Lebenserwartung der betroffenen Kinder deutlich steigern."
Kontaktgruppe von Eltern mongoloider Kinder
Nordwestschweiz: Herrn H. Häring, Brüelweg 37, 4147 Aesch,
Tel. 061/751 17 81
Alena, geb. 11/96, Downsyndrom, Herzfehler (VSD), 2 Jahre beatmet, Tracheostoma, zeitweise Sauerstoff, integrativer Kindergarten
http://Down-Syndrom.de http://down-syndrom.de/down19.html
Serviceseite: http://down-syndrom.dyndns.org
Hilfe zur Liste: http://Down-Syndrom.com/faq.html
Abbestellung: http://Down-Syndrom.com/faq.html#abbestellung
zum Thema "Die mundmotorischen Mythen des Downsyndroms" von Sara Rosenfeld-Johnson, ( Übersetzung aus dem englischen von Susi Stümper, die mal ein bißchen Englisch in der Schule hatte - unter diesem Strich befindet sich der engl. Text - bitte anklicken und bei Bedarf lesen)
Es gibt einen visuellen Eindruck, den jeder von uns im Kopf hat, wenn wir an Kinder oder Erwachsene mit Downsyndrom denken. Als Sprach-Pathologin in einer privaten Praxis seit 25 Jahren und als Weiterbilderin für Sprech- und Sprachpathologie Klassen in Mundmotorik-Therapie habe ich erfahren, daß dieser Eindruck eine starke Unterrichtshilfe ist. Im Unterricht bitte ich die Teilnehmer, mir mitzuteilen, was sie als charakteristisch für eine Downkind betrachten oder für anderes Kind mit niedrigem Tonus in der Mundmotorik. Ohne Ausnahme erhalte ich immer die gleichen Antworten. Ihre Vorstellungen sind zu Vorurteilen geworden, so daß ich sie als die "Mythen des Downsyndrom" bezeichnen möchte. Hier kommt, was "Professionelle" sehen:
- ein hoher, enger Gaumen (Mythos Nr. 1)
- Zungenvorschub (Nr. 2)
- leichter bis mittlerer Hörverlust im Mittelohr (Nr. 3)
- chronische Infektionen der oberen Atemwege (Nr.4)
- Mundatmung (Nr.5)
- offenstehender Mund (Nr.6)
- und zum Schluß der Eindruck, daß die Zunge des Kindes zu groß ist für den Mund (Nr. 7)
Diese sieben strukturellen und funktionellen Fehler werden plausibel mit dem Downsyndrom erklärt, warum werden sie Mythen tituliert? Weil die Kinder, mit denen ich und meine Assistenten während der letzten 15 Jahre gearbeitet haben, diese Charakteristika nicht länger zeigen. Die therapeutische Fachwelt hat diese Mythen unverändert weiter blühen lassen, weil sie nicht erkannte, daß sie (diese Fehler) verhindert werden können. Die Abnormalitäten tauchen bei den meisten Kindern auf, wenn sie in unser Früh-Interventionsprogramm kommen. Was fehlte in unserer Behandlung, welches diesen erlaubte, sich zu entwickeln? Wie können wir vorbeugen?
Ein kurzer Überblick über einige grundlegend mundmotorische Entwicklungsschritte:
Kinder werden mit zwei cranialen weichen Punkten geboren. Einer ist oben auf dem Schädel an der Mittellinie und der andere unter dem Schädel an der Mittellinie. Weiche Stellen vereinfachen den Geburtsvorgang, indem sie den Schädelplatten ermöglichen zu überlappen, vereinfachen sie die Abwärtsbewegung des Kindes. Nach der Geburt rutschen die Schädelplatten in ihre ursprüngliche Position zurück und verbinden sich zwischen den 12. und 18 Lebensmonat. Wenn die Platten sich an der Spitze des Schädels treffen, nehmen sie die Gestalt des Gehirnes an, welches uns einen rundlichen Schädel verleiht. Bei Menschen mit Downsyndrom wird das Schließen der Fontanelle nicht vor dem 24. Lebensmonat geschehen.
Analog geschieht das Schließen der Schädelplatten unter dem Gehirn im harten Gaumen. So wie das Gehirn die Form oben am Kopf vorgibt, formt die Zunge den Gaumen. Wenn, während sich der harte Gaumen schließt, die Zunge nicht gewohnheitsmäßig im Mund liegt, ist nichts was die Gaumenknochenplatten daran hindert, sich zur Mittellinie hin zu bewegen.
Das Resultat: Mythos Nummer 1: ein hoher, enger Harter Gaumen.
Kann das verhindert werden?
Laßt uns zum Kind während der Geburt zurückkehren. Nicht allgemein bekannt ist, daß sogar Kinder mit sehr niedrigem Tonus bei der Geburt, einschließlich der Kinder mit Downsyndrom, Nasenatmer sind. Sie lassen ihre Zungen im Mund und bei der Untersuchung stellt man fest, daß ihre Zungen nicht unnormal lang sind. Vom Mund her sehen diese Kinder sehr wie andere Kinder aus, außer daß sie schwach saugen. Diese genaue Betrachtung führt uns zu der Verbindung zwischen Muskeln zum Trinken und Muskeln zum Sprechen. Recht schnell entfaltet sich für diese trinkschwachen Babys eine Verkettung von Umständen.
Viele Mütter sagen mir, daß sie ihr Neugeborenes ursprünglich stillen wollten, aber daß sie es nicht konnten, weil das Kind zu schwach gesaugt hat und / oder die Mütter nicht genug Milch produzierten. Neben gesundheitlichen Problemen ist die Schwierigkeit oft, daß das Saugen des Kindes nicht stark genug war, um die Brüste zu stimulieren und einen angemessenen Milchfluß hervorzurufen.
In dieser Situation werden die Mütter traditionell von Ärzten ermuntert, eine Flasche zu benutzen. Flaschenfütterung ist gut, wenn es therapeutisch (richtig) gemacht wird, aber den Müttern sollte eine echte Alternative gelassen werden.
Wenn Flaschenfütterung für diese Kinder vorgeschlagen wird, ist das Loch im Sauger oft kreuzweise geschnitten oder anders vergrößert um dem Kind das Trinken zu erleichtern. Das Kind wird in der Ellenbogenbeuge der Mutter gehalten und die Flasche kommt diagonal von oben mit dem Sauger nach unten.
Stellen sie sich dieses mal vor: Die Milch fließt einfach in den Mund des Kindes, aber was stoppt den Milchfluß und ermöglicht dem Kind zu schlucken? Zungenvorschub!
Mythos Nummer 2. Intensiver Zungenvorschub ist angelerntes Verhalten welches eine dauernde Verfestigung erfährt.
Stellen Sie sich weiterhin dieses Kind mit niedrigem Muskeltonus vor: Es gibt Schließmuskulatur an der Einmündung der Eustach´schen Röhre, welche die Funktion hat, Luft ins Mittelohr zu lassen. Wenn schwacher Muskeltonus die Effektivität dieser Sphinktermuskulatur herabsetzt, dann kann Milch in der beschriebenen Fütterungsposition ins Mittelohr laufen. Das Resultat: chronische Mittelohrentzündung, ein Grund für Verlust der Hörleitfähigkeit,
Mythos Nummer 3.
Flüssigkeit baut sich im Mittelohr auf, und die daraus resultierende Infektion greift durch die Schleimhäute über ins umgebende Atmungssystem und wird oft zum Auslöser chronischer Infekte im oberen System der Luftwege,
Mythos Nummer 4.
Die Nasennebenhöhlen werden blockiert, das Kind wechselt von Nasenatmung zu Mundatmung und wir haben Mythos Nummer 5.
Der Unterkiefer sinkt, um die Mundatmung zu erleichtern, und führt so zu einem chronisch offenen Mund, Mythos Nummer 6.
Weil die Zunge nicht länger im geschlossenen Mund gehalten wird, werden die Gaumenplatten nicht mehr daran gehindert sich an der Mittellinie eng zusammenzuschieben, und es wächst ein enger, hoher Gaumen, welches den Kreis zu Mythos Nummer 1 schließt.
Die Zunge des Kindes verbleibt vorgeschoben in der offenen Mundposition und ruht sich da aus. Eine Zunge, die nicht ausreichend zurückgezogen ist, ist Mythos Nummer 7. Die scheinbar vergrößerte Zunge ist daher nicht genetisch bedingt, sondern eher Folge pflegerischer Maßnahmen, die ergriffen werden aufgrund des sehr realen Problems der Trinkschwäche.
Wenn man dies Szenario versteht, so hat man auch Einblick in die Charakteristika, die bei diesen Kinder zu sehen sind, wenn Sprech- und Sprachtherapeuten damit beginnen ihre verschiedenen Artikulationsprobleme zu bearbeiten. Wenn man die mundmotorischen Muskeln von Geburt an trainiert, ist dies eine sehr viel effektivere präventive Therapie als der heutzutage vertretene "Abwarten und Beobachten"- Ansatz. Die körperlichen Miß - und Fehlbildungen sind nicht vorbestimmt. Unser therapeutisches Ziel sollte es sein, durch richtige Fütterung beginnend beim Neugeborenen, die Mundmotorik zu normalisieren.
Beim Neugeborenen ist Ernährung die wichtigste Aufgabe. Unsere Aufgabe ist es Nahrungsbedürfnis, erfolgreiches Füttern und Therapie in Einklang zu bringen.
Ziel 1 ist die Position zu ändern, in der das Kind gefüttert wird. Der Mund muß immer unterhalb der Ohren liegen um zu verhindern, daß Milch in die Eustach´sche Röhre fließt. Die Position der Flasche wird verändert, der Sauger wird von unten in den Mund eingeführt mit leichtem vertikalen Zug (= Saugeröffnung soll zur Zunge zeigen und nicht zum Gaumendach). In dieser Position saugt das Kind die Milch hauptsächlich mit Hilfe des Zungen-Rückzugs. Diese Trinkposition und das Saugen mit Zungenrückzug hindern die Milch daran, frei aus der Flasche in den Mund des Kindes zu fließen. Das Kind braucht nicht länger starken Zungenvorschub, um schlucken zu können. Ebenso ist es wichtig, das Loch im Sauge nicht zu vergrößern.
Können Kinder mit Trinkschwäche überhaupt aus dieser Position Milch mit dem Mund ansaugen? Ja, wenn nicht die Standard-Glasflaschen benutzt werden, sondern solche mit ersetzbaren Einmal-Beuteln. Es gibt sie in 4-Unzen oder 8-Unzen Größe und sie können mit kommerzieller oder mit Muttermilch gefüllt werden und die Luft kann entfernt werden, was ein kleines Vakuum verursacht. Mit diesem Flaschentyp kann ein Kind in aufrechter Position gefüttert werden. Wenn das Kind wegen Trinkschwäche Schwierigkeiten hat, die Milch hochzuziehen, kann man es unterstützen, indem man sanft auf den Beutel drückt. Ich habe diese Technik bei sogar sehr ernsthaft beeinträchtigten Kindern benutzt und es war erfolgreich. Nach etwa einer Woche kann man weniger auf den Beutel drücken, weil die Muskeln stärker werden. Die drückende Unterstützung kann generell nach 3-6 Wochen eingestellt werden.
Stillende Mütter folgen den selben Prinzipien: Halte das Kind in einer Position, in der der Mund unterhalb der Ohren liegt. Stimuliere die Brust während das Kind saugt, um den Milchfluß zu verstärken. Dies läßt die Milch auch stärker einschießen. Wenn das Saugen des Kindes stärker wird gibt es keine Notwendigkeit mehr, die Brust zusätzlich zu stimulieren.
Eine einfache Änderung in der Lage des Mundes zur Flasche oder zur Brust kann langfristig die Mundmotorik verbessern. Diese eine Änderung vermeidet die Entwicklung einer Serie von unnormalen kompensatorischen Handlungen.
Dies ist so wichtig, daß ich das Üben von richtigem Trinken in die Behandlung all meiner Patienten integriert habe, ganz gleich welchen Alters und welcher Diagnose.
Sogar ganz normale Drittklässler, die bei mir wegen Lispeln in Behandlung sind, arbeiten daran, Muskelkraft und Zungenrückzug durch Trinken zu erlangen.
(Die letzten drei Sätze habe ich mir erspart, weil sie inhaltlich nicht neues mehr brachten.)
zum Thema "Mongolismus":
ich kann die ganze Aufregung gar nicht verstehen. Ich selbst bin Mutter eines DS-Kindes und gebrauche diesen Begriff immer, um interessierten Menschen zu erklären, warum die Kleine "anders" ist. Trisomie 21 oder Down Syndrom kennt eben nicht jeder .
Es gibt wirklich Dinge im Leben, die wichtiger sind als diese Wortklaubereien...
Viele Grüße
Simone
Broschüre, die man im KIGA auslegen kann, bis zu sehr guten Büchern zu den
unterschiedlichen Therapieansätzen.
Autor: Selbsthilfegruppe f. Menschen mit Down Syndrom u. ihre Freunde e.V.
Verlag: Selbstverlag, Forchheim
Titel: Ihr könnt mir wirklich helfen - Psychomotorische Ganzheitstherapie für entwicklungsauffällige und mehrfach behinderte Kinder
Autor: Christel Kannegießer-Leitner
Titel: Kleine Schritte - Frühförderprogramm für Kinder mit einer
Entwicklungsverzögerung
Autor: Moira Pieterse, Robin Treloar, Sue Cairns, Diana Uther, Erica Brar
Einen sehr anschaulichen Überblick über die Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom bietet der Video-Film "So wie du bist", der ebenso wie der Foto-Band "Albin Jonathan - unser Bruder mit Down-Syndrom" über das von einer Elternselbsthilfegruppe aufgebaute "Deutsche Down-Syndrom Info-Center" zu beziehen ist:
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Hammerhöhe 3
D-91207 Lauf a. d. Pegnitz
Tel.: 09123/982121
Fax: 09123/982122
Email: DS.InfoCenter@t-online.de
Website: www.ds-infocenter.de
Titel: Gemeinsame Erziehung behinderter und nicht behinderter Kinder - Materialien zur pädagogischen Arbeit im Kindergarten...
Autor: Lore Miedaner
Titel: Kindergarten - Der erste Schritt zur Selbstständigkeit für Kinder mit
Down-Syndrom
Herausgegeben: Verein Leben mit Down-Syndrom OÖ
Preis: ca 7 Euro
www.down-syndrom-ooe.at
Titel: Meeting the Educational Needs of Children with Down Syndrome - A
Handbook for Teachers
Autor: Gillian Bird, Sue Buckley
Verlag: University of Portsmouth, 1994
Vergriffen aber kann man vom Internet herunter holen :
www.downsnet.org/library/books/meetingneeds www.downsnet.org
Titel: Diagnose Down-Syndrom
Autor : Claudia Tamm
Titel: Down Syndrome - Children Growing Up
Autor: Janet H Carr
Verlag: Cambridge University Press, 1995
Titel: Down Syndrome: Living and Learning in the Community...
Autor: Lynn Nadel, Donna Rosenthal
Buch: Plädoyer für das Leben mongoloider Kinder...
Albin Jonathan, unser Bruder mit Down Syndrom...
Buch von Dittmann Werner: Kinder und Jugendliche mit Down-syndrom...
Buch: Dein Name ist Olga. Briefe an meine Mongoloide Tochter...
Hier bekommen Sie Kontakt zu Selbstbetroffenen aus der Türkei, Deutschland, Frankreich, Österreich, Luxenburg, Schweiz: http://down-syndrom-netzwerk.de/kontakt/kontakt.html (Stand Okt. 2004)
Diagnostik vor Geburt Thema bei Katholischem Fachhochschultag
Vom 13.05.2004 von Torsten Lauer
"Ein gesundes Kind bitte!" lautete der Titel der Tagung, die der Frauenausschuss und die Studentenschaft der Katholischen Fachhochschule (SKFH) beim Fachhochschultag ausrichteten. Hauptthema: die pränatale (vorgeburtlichen) Frühdiagnostik. "Dieses Verfahren kommt immer häufiger zum Einsatz und dient dazu, Krankheiten wie Trisomie 21, bekannt unter dem Namen ,Down-Syndrom´, besser vorhersagen zu können", erklärte Marco Schäfer (SKFH). "90 Prozent der Eltern entscheiden sich für eine Abtreibung, wenn sie wissen, dass ihr Kind an dieser Krankheit leidet", berichtete er.
Wie weit darf man mit dieser medizinischen Diagnose in einer humanen Gesellschaft gehen? Die Humangenetikerin Dr. Brigitte Schneider-Rätzke von der Mainzer Universität plädierte dafür, nicht die Diagnosen selbst in Frage zu stellen, sondern den Umgang damit zu überdenken. Sie forderte, den Betroffenen Zeit für ihre Entscheidung zu geben. Dem Vorwurf, Ärzte würden die Untersuchungen routinemäßig anwenden und so den Druck verstärken, entgegnete sie, dass Mediziner im Studium auch Gesprächsführung lernen.
Dr. Thomas Stockhausen vom Elternkreis Down-Syndrom in Mainz riet zu einer zusätzlichen Beratung nach den medizinischen Diagnosen. In gynäkologischen Praxen bliebe im Alltag zu wenig Zeit dafür. Wichtig sei es, eine positive Beziehung zu seinem behinderten Kind aufzubauen, erklärte er aus eigener Erfahrung. Auch den Hebammen komme eine wichtige Funktion zu, denn sie könnten über den ersten Kontakt mit dem Kind, die Eltern besser an erste Berührungen gewöhnen.
Auch Dr. Ursula Rieke von der Katharina-Kasper Stiftung in Dernbach plädierte für zusätzliche Beratung. Der Spruch "Ich lasse mich untersuchen, also wird es ein gesundes Kind" sei fest in den Köpfen vieler Mütter. Dabei wünschte sie sich, dass die Akzeptanz einer Behinderung in der Gesellschaft weiter zunehme. Kinder mit Down-Syndrom seien zwar in der Kleinkindentwicklung um drei Monate zurück, aber grundsätzlich genauso lernfähig wie andere Kinder. Sie zu einem selbstbestimmten Leben zu führen gelinge immer häufiger.
Teil: Mutter und Kind Gesundheit
Indikator: Geburten mit Down-Syndrom
Darstellung: je 100.000 Lebendgeborene
|
Jahr |
Deutschland |
Niederlande |
Norwegen |
Polen |
Russische Föderation |
Schweden |
Schweiz |
Spanien |
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1980 |
- |
- |
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- |
- |
140,1 |
- |
143,0 |
|
1985 |
- |
102,2 |
- |
- |
- |
133,0 |
- |
161,3 |
|
1990 |
- |
- |
116,5 |
- |
- |
128,3 |
- |
120,9 |
|
1991 |
- |
- |
113,5 |
- |
- |
136,6 |
- |
144,8 |
|
1992 |
- |
- |
81,5 |
- |
125,5 |
122,9 |
- |
126,0 |
|
1993 |
- |
- |
117,3 |
- |
- |
123,0 |
- |
125,0 |
|
1994 |
79,1 |
- |
93,2 |
- |
- |
153,4 |
- |
119,2 |
|
1995 |
73,6 |
- |
122,7 |
- |
- |
123,9 |
- |
116,9 |
|
1996 |
73,9 |
- |
118,2 |
- |
- |
137,7 |
- |
- |
|
1997 |
70,9 |
- |
117,1 |
- |
- |
125,0 |
- |
- |
|
1998 |
70,4 |
- |
125,1 |
- |
- |
119,1 |
- |
- |
|
1999 |
72,9 |
- |
- |
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- |
140,6 |
- |
- |
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2000 |
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110,6 |
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2001 |
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Copyright © European health for all database, WHO Regional Office for Europe, Copenhagen, Denmark 2002
Büchertips:
„Ich bin Laura “ von Florence Cadier Verlag Oettinger, 32 Seiten, ab 5 Jahre ca 8,50€
Laura ist kein gewöhnliches Mädchen, sondern eines mit Downsyndrom. Die Kleine hat ein rundliches Gesicht, schräge Augen, spricht langsamer und braucht länger zum lernen. Sind das Gründe, um sie in der Gesellschaft zur Außenseiterin zu machen? Sicherlich nicht. Laura berichtet von ihrem Bruder, der so tut, als würde er sie nicht kennen, wenn sie in der Öffentlichkeit gemeinsam auftreten. Es könnte ja peinlich sein, sich mit einer Behinderten zu zeigen. So sehen es zunächst die anderen Kinder aus der Grundschule auch. Sie meiden Laura, ja: Eltern beschweren sich sogar über die Anwesenheit des Mädchens. Bis alle eines Tages zum Reiten ausrücken und erkennen, dass Laura etwas drauf hat, was ich plötzlich Sympathien von allen Seiten einbringt. Und das ist letztlich gut so. Buchbeschreibung: Alexander Zambarloukos
«Spaß, Sport und Begeisterung mit Festivalcharakter, man möchte sich wünschen, dass die jungen Sportlerinnen und Sportler mit Down-Syndrom viele Mensche anstecken können mit ihrer unkomplizierten Fröhlichkeit. Im Olympiajahr 2004 sind fröhliche Vorbilder selten zu finden», schreibt Jupp in der FORUM kolumne am Montag zu dieser Veranstaltung. Frantek
Mehr Infos unter www.down-info.de
Rita Süssmuth betont: „Gesundheitskommunikation ist heute wichtiger denn je. Mit dem Preis fördert die Stiftung dringend notwendige Initiativen und Projekte, die in sozialen Bereichen sowie im Klinik- und Praxisalltag die Kommunikation aller Beteiligten unterstützen. Der Oskar-Kuhn-Preis setzt ein wichtiges Zeichen, indem er das große Engagement solcher Projekte gebührend würdigt.“
Wie vielfältig Gesundheitskommunikation sein kann, zeigen die diesjährigen Preisträger. Verständigungsbrücken zwischen Menschen mit und ohne Behinderungen bauen zwei Projekte aus dem Bereich Kunst und Kultur. Die Kommunikationsmedien der Wahl sind hier eine Zeitschrift von und für Menschen mit Down-Syndrom bzw. das gemeinsame Musizieren von sehenden und blinden Kindern. Sozialisationsbedingte Kommunikationsbarrieren zwischen Patienten aus anderen Kulturen und hiesigen Ärzten löst ein Projekt des Virchow Klinikums an der Charité in Berlin. Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist auch Thema beim Projekt „Kommunikations- und Interaktionstraining für Medizinstudenten“ der Universität Heidelberg.
Näheres zu den Preisträgern und ihren Projekten erfahren Sie bei der
BLEIB GESUND STIFTUNG
Presseabteilung Oskar-Kuhn-Preis
Siemensstraße 6
61352 Bad Homburg v.d.H.
Tel.: (06172) 670 –133
E-Mail: oskar-kuhn-preis@wdv.de
www.oskar-kuhn-preis.de
www.besondere-kinder.de u.a. Mailingliste
Willkommen auf der Infoplattform von Down-Syndrom Österreich
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V., Würzburg
EDSA Schweiz, 3000 Bern, Tel. 031 972 58 70,
e-Mail info@edsa.ch
www.frederiksborg.downsyndrom.dk/emil.html
Mongol/ Downs Syndrom - Om Sofies opvækst og udvikling
De usædvanlige børn - Ti forældrepar fortæller om deres børn.
www.muetter.besondere-kinder.de
http://members.aol.com/maxdownsyndrom/
http://home.arcor.de/eminger/kb_main.html
http://home.t-online.de/home/druckerei.meier/index.htm
http://empresas.mundivia.es/downcan/fenotipo.html
Down Syndrom Association of Orange County
http://home.t-online.de/home/bernd.haes/index.htm
http://groups.msn.com/Trisomie21
Hellenic Support group of people with Down syndrome www.down.gr
Hallo,
wir haben 4 Jahre in Spanien, genauer Huesca, gelebt. Die Down-Vereinigung dort ist inmens aktiv. Vielleicht kann man da über folgende e-mail anfragen, ob jemand platz für ein au-pair hat: downhuesca@telefonica.net
Deutsch spricht niemand, auch mit englisch steht es meist schlecht, man sollte also schon etwas Spanisch mitbringen.
From: mustafa erdek < drmuser@yahoo.de >
Die Webseiten auf Türkisch http://dayanisma.ilkturk.org (ab jan. 2005 als www.downsendromu.com)
http://tolganinsayfasi.ilkturk.org
Deutsch+Türkische Seite www.beepworld.de/members3/toler
MELEKLER SAYFAMIZ = UNSERE KINDER: http://melekler.ilkturk.org
Herzliche Grüsse aus der Türkei
Dr.Med. Mustafa ERDEK
DS und Autismus:
http://groups.yahoo.com/group/ds-autism/ (The Down Syndrome & Autistic
Spectrum auf englisch)
Weitere Selbsthilfegruppen, die man kontaktieren kann sind unter: www.sindromedown.net zu haben.
Liebe Grüße
Manuel
Stichwort: Downsyndrom
Stichwort: Mongolismus
Stichwort: Downsyndrom
Stichwort: Mongolismus
Berichte über verstorbene DS - Kinder:
www.leben-ohne-dich.de/andreasg.htm
Gewicht von ca. 500g - 800g. Als Fehlgeburt (Abort) bezeichnet man totgeborene Babys unter 500 g, es wird dann noch einmal unterschieden in frühe Fehlgeburt (bis zur 12. SSW) und späte Fehlgeburt (bis zur 25. SSW).
Wenn Ihr Kind weniger als 500 g (in manchen Bundesländern weniger als 1000 g) auf die Waage bringt, gilt dieses ihr Kind als "nicht bestattungspflichtiges Kind", d.h. die Klinik hat grundsätzlich die gesetzlich geregelte freie Wahl, ob ihr Kind für Transplantationen, zur Forschung verwendet oder an die Industrie verkauft oder zusammen mit dem klinischen Organabfall entsorgt wird, d.h. in der Regel: Verbrennung in einer Müllverbrennungsanlage. Diese Rechte inkl. dem Bestattungsrecht sind Bundesländersache. Zunehmen häufiger erbitten Eltern, ihr nicht bestattungspflichtiges Kind bestatten dürfen. Diesem Wunsch entsprechend verändern zunehmend mehr Kliniken ihr Verhalten dem nicht bestattungspflichten Kind gegenüber und bieten von sich aus zB eine Sammelbestattung für "nicht bestattungspflichtige Kinder" an. In den meisten Bundesländern gibt zwar noch keine entsprechenden Gesetze, sondern nur Empfehlungen der zuständigen Gremien. Klären Sie daher vor dem Tod ihres Kindes für sich, welchen Weg Sie für sich und ihr Kind gehen wollen! Wertvolle weitere Hinweise finden Sie auf www.sonnenstrahl.org
Downsyndrom Trisomie 21 Mongolismus
Teil: Mutter und Kind Gesundheit
Indikator: Geburten mit Down-Syndrom
Darstellung: je 100.000 Lebendgeborene
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Jahr |
Deutschland |
Niederlande |
Norwegen |
Polen |
Russische Föderation |
Schweden |
Schweiz |
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140,1 |
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143,0 |
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1985 |
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102,2 |
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133,0 |
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161,3 |
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1990 |
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116,5 |
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128,3 |
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120,9 |
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1991 |
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113,5 |
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136,6 |
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144,8 |
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1992 |
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81,5 |
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125,5 |
122,9 |
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126,0 |
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1993 |
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117,3 |
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1994 |
79,1 |
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1995 |
73,6 |
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1996 |
73,9 |
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70,4 |
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1999 |
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Copyright © European health for all database, WHO Regional Office for Europe,
Down-Syndrom (engl., sprich Daun-Syndrom; Synonym: Morbus Down, Trisomie 21; nicht mehr verwenden, da stigmatisierend: Mongolismus, noch schlimmer: Mongölchen!!!)
Das Down-Syndrom ist eines der häufigsten angeborenen Syndrome. Es handelt sich um eine Trisomie des Chromosoms 21, d.h., das Chromosom 21 ist dreifach statt zweifach vorhanden. Wenn dies nur in einem Teil der Körperzellen und nicht in allen der Fall ist, spricht man von einer "Mosaik-Trisomie 21". Die Symptome sind dann meist nicht so stark ausgeprägt.
Kinder mit Down-Syndrom haben zu etwa 90 % wechselnde und wechselseitige Mittelohrschwerhörigkeiten und Paukenergüsse. Die Paukenergüsse sind machmal permanent über mehrere Monate vorhanden, manchmal nur für einige Wochen oder auch nur Tage. Trotzdem wird die (Sprach-) Entwicklung erheblich gestört, weil die Kontinuität des normalen Hörens unterbrochen wird und die Kinder die zu erlernende Sprache immer anders wahrnehmen. Deshalb sollte man diese Schwerhörigkeiten sicher beseitigen, meist mit einer Entfernung der Racxhenmandel (Adenotomie). Da viele Kinder wegen der gleichzeitigen Störung der Mundmotorik auch nach Adenotomie weiterhin Paukenergüsse bekommen, sollte man den Eingriff gleich mit Einlage von Paukenröhrchen planen! Sind über mehrere Jahre Paukenröhrchen notwendig sein, stehen dauerhaft verweilende zur Verfügung.
Einige Kinder (um etwa 10 %) haben zusätzliche, meist geringgradige, Innenohrschwerhörigkeiten, die mit Hörgeräten versorgt werden müssen. Diese werden bei der ersten Diagnostik, besonders, wenn Paukenergüsse festgestellt worden, manchmal noch nicht festgestellt. Deshalb muß man bei Kindern mit Down-Syndrom besonders nach Beseitigung von Paukenergüssen das Hörvermögen wenigstens noch einmal kontrollieren und ggf. zusätzlich Hörgeräte anpassen.
Wenn Hör- und Sehvermögen optimiert sind, können sich viele Kinder mit Down-Syndrom erstaunlich gut entwickeln!
Kinder mit Down-Syndrom haben häufig starke mundmotorische Entwicklungsstörungen, meist im Rahmen einer zentralen Lähmung (sog. infantile Zerebralparese). Im Mundbereich äußert sich dies durch Speichelfluß ("Sabbern"), Trinkschwäche, kraftloses Beißen und Kauen. Außerdem liegt bei vielen Kinder mit Down-Syndrom die Zunge nicht im geschlossenen Mund, sondern zwischen den Zähnen in geöffnetem Mund. Dies sollte frühzeitig durch eine Trink- und Eßtheapie oder eine orofaziale Regulationstherapie (z.B. beim Logopäden) behandelt werden. Eine weitere Möglichkeit besteht darin, eine spezielle Mundplatte anzufertigen (Stimulation nach Castillo-Morales). Sprechen Sie bitte mit Ihrem Phoniater und Pädaudiologen darüber, ob eine solche Behandlung bei Ihrem Kind in Frage kommt.
Weitere Informationen gibt es in Selbsthilfegruppen (2, 3, 4, 5, 6, eine Auswahl).
Büchertips:
„Ich bin Laura
Laura ist kein gewöhnliches Mädchen, sondern eines mit Downsyndrom. Die Kleine hat ein rundliches Gesicht, schräge Augen, spricht langsamer und braucht länger zum lernen. Sind das Gründe, um sie in der Gesellschaft zur Außenseiterin zu machen? Sicherlich nicht. Laura berichtet von ihrem Bruder, der so tut, als würde er sie nicht kennen, wenn sie in der Öffentlichkeit gemeinsam auftreten. Es könnte ja peinlich sein, sich mit einer Behinderten zu zeigen. So sehen es zunächst die anderen Kinder aus der Grundschule auch. Sie meiden Laura, ja: Eltern beschweren sich sogar über die Anwesenheit des Mädchens. Bis alle eines Tages zum Reiten ausrücken und erkennen, dass Laura etwas drauf hat, was ich plötzlich Sympathien von allen Seiten einbringt. Und das ist letztlich gut so. Buchbeschreibung: Alexander Zambarloukos
Willkommen auf der Infoplattform von Down-Syndrom Österreich
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V., Würzburg
Mongolismus Downsyndrom Trisomie 21
Indikator: Geburten mit Down-Syndrom
Darstellung: je 100.000 Lebendgeborene
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Jahr |
Deutschland |
Niederlande |
Norwegen |
Polen |
Russische Föderation |
Schweden |
Schweiz |
Spanien |
|
1980 |
- |
- |
- |
- |
- |
140,1 |
- |
143,0 |
|
1985 |
- |
102,2 |
- |
- |
- |
133,0 |
- |
161,3 |
|
1990 |
- |
- |
116,5 |
- |
- |
128,3 |
- |
120,9 |
|
1991 |
- |
- |
113,5 |
- |
- |
136,6 |
- |
144,8 |
|
1992 |
- |
- |
81,5 |
- |
125,5 |
122,9 |
- |
126,0 |
|
1993 |
- |
- |
117,3 |
- |
- |
123,0 |
- |
125,0 |
|
1994 |
79,1 |
- |
93,2 |
- |
- |
153,4 |
- |
119,2 |
|
1995 |
73,6 |
- |
122,7 |
- |
- |
123,9 |
- |
116,9 |
|
1996 |
73,9 |
- |
118,2 |
- |
- |
137,7 |
- |
- |
|
1997 |
70,9 |
- |
117,1 |
- |
- |
125,0 |
- |
- |
|
1998 |
70,4 |
- |
125,1 |
- |
- |
119,1 |
- |
- |
|
1999 |
72,9 |
- |
- |
- |
- |
140,6 |
- |
- |
|
2000 |
- |
- |
- |
- |
- |
110,6 |
- |
- |
|
2001 |
- |
- |
- |
- |
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- |
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- |
Copyright © European health for all database, WHO Regional Office for Europe,
www.lebenshilfe.de/fachfragen/downsyn/dsentwic.htm
Besten Dank für das Interesse auf meine Leute. Ich bin der Arzt aus der Türkei. Dr. Mustafa ERDEK Vater von Tolga (DS) Die Familie kann mich erreichen.
Unsere Adresse sind:
www.downsendromu.gen.tr (oder http://dayanisma.ilkturk.org)
http://tolganinsayfasi.ilkturk.org
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Herzliche Grüsse aus der Türkei
Dr. Med. Mustafa ERDEK
www.ericmagnus.de (Eric Magnus)
www.cosima-klarissa.de/home.htm (Cosima-Klarissa)
www.bobby.de (Rolf "Bobby", ist Schauspieler und erhielt u.a. den
Bambi-Preis, den Lebenshilfe-Medienpreis, das Goldene Chromosom sowie die
Goldene Kamera und das Bundesverdienstkreuz)
www.juliana-franziska-sophie.com (Juliana)
www.evhk.ch/e_trisoleuko.htm (Michael, mit Leukämie)
www.edsa.ch/aktuelles.texte.htm (Anita, Erfahrungsbericht in Form von
Gedichten und Gedankentexten)
www.edsa.ch/aktuelles_presse1.htm (Céline)
www.leben-ohne-dich.de/louiseg.htm (Louise, verstarb im Alter von
fast sechs Jahren nach einem Schlaganfall, wahrscheinlich als Folge der
Behandlung ihrer Leukämie)
www.down-syndrom.org/506.shtml (Jonathan)
www.kidshamburg.de/Data/Seiten/schwangersch.html (Jonas, Konstantin,
Laetitia, Raul, Shawn, Tjark, Sarah / mit Herzfehler)
www.familie-burri.ch. (Roman)
www.lebenshilfe.de/presse/pressemi/Lindengruenig.htm (Jan Dominik,
spielt seit seinem fünften Lebensmonat in der TV-Serie Lindenstraße mit)
www.lindlahr.de (Corinne)
www.card-ag.de/eltern/anna/anna.htm (Anna, mit Herzfehler)
www.46plus.de/leben/erfahrungsberichte.htm (Yannik, Marina, Florian,
Leonie, Serge)
www.fabian.rogerkeil.de/18001.html?*session*id*key*=*session*id*val*
(Fabian, mit Herzfehler)
www.fgz.co.at/down1.htm
(Paul)
www.lebenshilfe.de/content/stories/index.cfm/key.1342/secid.3/secid2.19
(Marie und Lily, wurden adoptiert)
www.alexandratuppul.de (Alexandra, mit Mosaik-Trisomie 21)
www.lindlahr.de/S01_D_Erfahrungen%20mit%20Anna-Lisa.htm (Anna-Lisa)
www.lebensgeschichten.org/dsyndrom/erfahrungsbericht_maya.php
(Maya-Sophia, mit Herzfehler, verstarb im Alter von fünf Monaten)
www.mynetcologne.de/~nc-walendan/elias.htm (Elias)
www.cafesophal.com/sonnenterrasse.htm (Alina-Sophie,
Schwer-behinderung durch u.a. BNS-Krämpfe und einen mäßigen Hydrocephalus)
www.statt-wfb-denkwerkstatt.de/praktik.htm (Alexandra)
www.franziska-maria-guenther.de (Franziska, mit Herzfehler)
www.derbruderhof.de/articles/de/Benjamin.htm (Benjamin)
www.maximilianprojekt.de/ubb/Forum9/HTML/000005.html (Robin, verstarb
im Alter von 7 Monaten an den Folgen von Herzfehler, Mittelohr- und
Lungenentzündung)
www.geburtskanal.de/index.html?mainFrame=http://www.geburtskanal.de/Wissen/D/DownSyndrom_Nina.php&topFrame=http://www.geburtskanal.de/Advertising/BannerTop_Random.html?Banner=
(Nina)
http://lilxkutscha.1awebseite.de/?page=Teil%202:%20Meine%20Schwester
(Annika, mit Herzfehler)
www.veid.de/944.0.html (Sophie)
www.downsyndrom.ch/ds/kunterbunt/laecheln.html (Lukas, mit
Herz-fehler)
www.family-cohrs.de (Patrick)
www.harald-schallert.de/12484.html (Leonie, mit Herzfehlern)
www.leona-ev.de/berichte/Cornelius.html (Cornelius, mit Robertson-
Translokation)
www.kidnet.de/detail.php?id=783 (Yannik)
www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/mirjam.htm (Mirjam, mit
Herzfehler)
www.junior-verlag.de/jf/artikel/jf200402-2.php3 (Lena)
www.leben-ohne-dich.de/andreasg.htm (Andreas, Adoptivkind mit
Herzfehler, verstarb im Alter von zweieinhalb Jahren)
www.naturheilt.com/Inhalt/Mehr_Downsyndrom.htm (Pablo, hat studiert)
http://home.t-online.de/home/bernd.haes/index.htm (Daniel)
http://home.t-online.de/home/druckerei.meier/ (Korbinian, mit Herzfehler)
www.menschenskinder-online.de/sonst/behinderung/ds.html (Jonas)
www.bvhk.de/dokument_7.49.383.html (Frank, verstarb im Alter von
siebzehneinhalb Jahren am inoperablen Herzfehler)
www.down-syndrom.ch/papi.htm (Fabio)
www.edsa.ch/joanna.php (Joanna, mit Translokations-Trisomie 21 und
Herzfehler)
http://home.arcor.de/lebenshilfe/Wohnstatten/Geschichten/Unsere_Kerstin/unsere_kerstin.HTM
(Kerstin)
www.shop-me.de/downsyndrom/ (Alena, mit Herzfehler)
http://web.utanet.at/prajczer/ (Barbara)
http://down-syndrom.de/imke.html (Imke, bekam in der Pubertät psychische
Probleme und war zeitweise in einer Kinder- und Jugendpsychiatrie)
www.bikedesign.de/EVA/ (Eva)
www.evhk.ch/e_trisoleuko.htm (Michael, mit Herzfehler und Leukämie)
http://home.t-online.de/home/waldemar.doerr/ (Perrinne, anfangs mit
Magensonde)
http://home.t-online.de/home/bernd.haes/index.htm (Daniel)
www.mittendrin-magazin.de/archiv/0306/tim.html (Tim, schwere
Schädigungen durch fehlgeschlagenen Schwangerschaftsabbruch)
www.lebenslust.org (Luca)
http://harald.cohrs.bei.t-online.de/anfang.htm (Patrick)
www.dielila.de (Lisa, hat eine Zwillingsschwester ohne Down-Syndrom)
www.chriswenzel.gmxhome.de (Chris, anfangs mit Magensonde)
www.ro-ben.ch (David)
http://home.t-online.de/home/hans-peter.spanier/index_11.htm (Till-Philipp,
mit angeborenem Grauen Star)
www.down-syndrom.ch/papi.htm (Fabio)
www.timluis.de (Tim Luis, mit Herzfehler)
www.beepworld.de/members33/ullisbaerchen/ (David)
www.leben-ohne-dich.de/milenag.htm (Milena, verstarb im Alter von 3
[?] Jahren an Lungenentzündung)
www.bvhk.de/dokument_7.49.423.html (Cornelius, mit Herzfehler)
www.beepworld.de/members32/kullerauge_78/ (Janina)
www.lindlahr.de/S02_D_Erfahrungen%20mir%20Erik01.htm (Erik, mit
Herzfehler)
http://home.t-online.de/home/bernd.haes/haesmain.htm (Daniel)
http://members.aol.com/maxdownsyndrom/hpmax1a.htm (Maximilian, mit
Herzfehler)
www.ein.sonnenkind.de.vu (Lina)
www.familie-boege.de/body_index.html (Marvin)
http://tolganinsayfasi.ilkturk.org (Seite auf türkisch)
Kinderbücher
Titel: Albin Jonathan - unser Bruder mit Down Syndrom
e.V.
Titel: Als die Steine noch Vögel waren
Titel: Ausgerechnet Tobi!
Titel: Ben lacht
Titel: Blumen für Angie
Titel: Burkhard ist geistig behindert - er hat das Down Syndrom
Titel: Deine Schwester Dörte - Briefe von Geschwistern behinderte Kinder
Titel: Deine Welt, meine Welt - Manchmal wünsche ich, Lotti wäre wie wir
Titel: Der gestohlene Sommer
Titel: Die Geschichte von Katharina aus der Sendung mit der Maus
Titel: Die Unzertrennlichen
Titel: Drachenflügel
Titel: Eine Schwester so wie Danny
Titel: Eine zuviel
Titel: Ein Haus für Alle
Titel: Florian lässt sich Zeit, eine Geschichte zum Down Syndrom
Titel: Ganz ganz langsam sagte das Faultier
Titel: Hanna, Lebensbilder einer Kindes
Verlag: Regenbogen eV Quakenbrück, 2001
Titel: Hannes baut ein Haus
Titel: Ich bin Laura, ein Mädchen mit Down Syndrom erzählt
Titel: Irgendwie Anders
Titel: Karl-Heinz vom Bilderstöckchen
Titel: Lernen so viel ich kann, Leben mit einer Lernbeeinträchtigung
Titel: Max malt Gedanken
Titel: Mein Bruder ist ein Orkan
Titel: Meine Mike Maus
Titel: Meine Schwester ist behindert
Titel: Mit Clara sind wir sechs
Titel: Paul ohne Jacob
Titel: Regenbogenkind
Titel: Seine eigene Farbe
Titel: Sei nett zu Eddie
Titel: Tage mit Eddie oder was heisst schon normal
Titel: Timo gehört dazu
Titel: Winnie 3 Jahre
Titel: Werde ich Dich lieben können
Geistige Behinderung und romantische Liebe oder gar sexuelle Lust
schienen für die Gesellschaft über lange Zeit unvereinbar. ... So warnt ein
pädagogisches Fachbuch von 1971: "Wenn der geistig Behinderte 8, 14 und 20
Jahre alt ist, sollten ihn die Eltern nicht mehr auf den Mund küssen oder
auf den Schoß nehmen (...) und ihn nicht zu zärtlich streicheln." Heute sind
sich die meisten Fachleute dagegen einig: Geistig Behinderte sollen ihre
Bedürfnisse erkennen, formulieren und auch befriedigen. ... Die so genannte
passive Sexualassistenz befürwortet auch Joachim Walter. Er sieht in Eltern
und Heimbetreibern das größte Hemmnis für ein angemessenes Geschlechtsleben
der Bewohner. Eltern hätten Angst, ass ihr Kind verführt werde. Sie
übersähen dabei aber, dass sie die Sexualität ihrer erwachsenen Kinder
nichts mehr angehe. Die Heime scheuten wiederum den Konflikt mit den
Angehörigen und hätten Angst vor negativen Folgen. <
Zum Thema Sexualität von Menschen mit DS habe ich erst gestern ein Kapitel
aus einem Buch von 1991 gelesen, das mich richtig schockiert hat. Ich habe
mal ein paar Zitate beigefügt für die, die sich mal ein wenig schütteln
wollen ;-)
Liebe Grüße
Sabine
(Zitat Anfang) Ob aber eine Haltung, basierend auf dem Prinzip der Toleranz,
auch bei Personen mit geistiger Behinderung, hier insbesonders Personen mit
Down-Syndrom, den günstigeren Weg im Umgang mit der Sexualität dieser
Personen darstellt, wollen wir stark hinterfragen. ... Für uns jedenfalls
ist die Forderung, dass weibliche Mongoloide grundsätzlich vom
Geschlechtsverkehr und so vor der Möglichkeit einer eventuellen Schwängerung
ferngehalten werden, eine sozial-humane, ethische und moralische
Selbstverständlichkeit. Keine mongoloide Frau kann sich der Verantwortung
bewusst sein, die ein solcher Akt beinhaltet. ...
Dass mongoloide Frauen den Wunsch nach einem Kind äußern, ist bekannt.
Ähnliche Wunschäußerungen sind auch von vielen jungen Mädchen bekannt, und
es handelt sich hierbei letztlich um den konkreten Wunsch nach einer Puppe,
die möglichst "lebendig" sein soll. In diesem Sinne kann der Wunsch
mongoloider Frauen verstanden werden. ... Aus unseren langjährigen
Erfahrungen ist mit Nachdruck festzuhalten, dass keine der uns bekannten
mongoloiden Mädchen oder Frauen jemals den Wunsch nach Geschlechtsverkehr
geäußert oder in irgendeiner Form auch nur angedeutet hätte.
Wenn heute unter der falschen Prämisse der sogenannten Normalisierung
Geschlechtsverkehr zwischen geistig Behinderten, also auch Mongoloiden,
gefördert wird, so ist dies in unseren Augen ein biologischen Verbrechen,
das einerseits auf sexuell-neurotische Fehlhaltungen bei jenen Personen
deutet, die eine solche Entwicklung unterstützen und betreiben, und
andererseits auch ein mangelndes Wissen um die generelle Problematik eines
geistig behinderten Lebens zeigt, was letztendlich Ausdruck einer sehr
fragwürdigen sozialethischen Argumentation ist. ...
Unsere Erfahrungen gehen soweit, dass wir zahlreiche Berichte von Eltern
mongoloider Jungen kennen, die zur Einführung in ein eventuelles
Geschlechtsleben ihre Söhne Prostituierten zuführten. Es ist nur zu
verständlich, dass diese Versuche grundsätzlich alle misslangen, d.h. dass
in dieser Situation die sexuelle Erregung auf Null sinkt. Dies kann als
weiterer Beweis für die extremen psychischen Spannungen und Belastungen
gesehen werden, die der Mongoloide in der Sexualität erlebt, falls sie auf
genitaler Ebene ausgetragen wird.
Wir bezweifeln ernsthaft, dass der Geschlechtsakt zwischen Mongoloiden
möglich ist.. Auch ist hierfür das Interesse in den meisten Fällen überhaupt
nicht vorhanden. ... Es ist sinnlos und zutiefst inhumane Utopie, für
Mongoloide das recht auf Sexualität, wir meinen genitale Sexualität, zu
fordern. Wenn Erzieher glauben, den Mongoloiden von den Tabus der
repressiven Gesellschaft befreien zu müssen, so ist eine solche Haltung in
unseren Augen verbrecherisch. ...
Wenn unser Erziehungssystem nicht imstande ist, die geistig behinderten
Jugendlichen, jungen Erwachsenen und insbesondere die Frauen so zu behüten,
dass Geschlechtsverkehr, der hier ja wohl nur passiv verlaufen kann,
durchgeführt werden kann, dann ist dies einfach eine Bankrotterklärung der
Erziehung und Betreuung geistig behinderter Menschen. ...
Dass es Beziehungen zwischen geistig Behinderten, also auch Mongoloiden
gibt, steht seit Jahrzehnten fest. Diese sind allerdings im sogenannten
Mittel-Bereich der Sexualität angesiedelt, der durchaus auch gewisse
erotische Komponenten enthält, niemals aber in den genitalen Bereich
vorstößt. ...
Wir wissen, dass Sexualerziehung bei Mongoloiden in der Vermeidung von
sexuellen Reizen besteht ... . Dies sind die wichtigsten Punkte bei der
Sexualerziehung bei mongoloiden Menschen:
1. Das Leben (soweit dies möglich ist) frei von direkten sexuellen Reizen zu
halten.
2. Masturbation nicht verbieten, sondern sie im Rahmen der sozialen
Möglichkeiten ablaufen zu lassen.
3. Einhalten der Verhaltensweisen im Rahmen des sogenannten Mittelbereiches
der Sexualität.
4 Klare Wohn- und Schlafverhältnisse: Der jugendliche bzw. erwachsene
Mongoloide soll im eigenen Bett, wenn möglich im eigenen Zimmer schlafen.
5. Vermeidung von Irrtümern: Viele Eltern zeigen sich im Umgang mit ihren
Kleinkindern und Kindern in bestimmten Situationen nacht, was durchaus
natürlich erscheint. So vergessen sie, dass ihr pubertierendes mongoloides
Kind die nackten Körper der Angehörigen aber grundsätzlich anders sieht als
dies mit kindlichen Augen geschieht. Mongoloide entwickeln in der Regel ein
deutlich ausgeprägtes Schamgefühl. Dies sollte auch respektiert werden.
(Zitat Ende)
Quelle: Germain Weber und Andreas Rett: Down-Syndrom im Erwachsenenalter
Klinische, psychologische und soziale Aspekte beim Mongolismus (erschienen
1991, Zitat der Seite 204 ff entnommen)
ich habe zum obigen Thema einige Daten nach dem Buch von Norbert J.
Pies zusammengestellt. Siehe:
http://www.down-syndrom.org/therapie/t-down-1.shtml
Ergänzungen werde ich aufgrund weiterer Angaben in der Literatur ggf.
vornehmen.
Das Buch
Pies, Norbert
Ein Pionier der Sozialpädiatrie
John Langdon Haydon Langdon-Down
Eine illustrierte Lebensbeschreibung mit einer Übersetzung der Lettsomian-Vorlesung (London 1887)
über einige Geisteskrankheiten der Kindheit und Jugend
Karlsruhe: G. Braun Fachverlage (1996)
www.down-syndrom.org
www.trisomie21.de/alopecia.html
www.trisomie21.de/alopecia_LmDS_2003.html
The Oral-Motor Myths of Down Syndrome By Sara Rosenfeld-Johnson, M.S.,CCC/SLP
Published in ADVANCE Magazine August 4, 1997
There is a visual impression that each of us holds in our mind when we think of a child or adult with Down Syndrome. As a Speech Pathologist in private practice for twenty-five years and as a continuing education instructor for
speech and language pathology classes on Oral Motor Therapy, I have learned that this impression is a powerful teaching aid. When I teach, I ask the participants to tell me what they consider to be the characteristics of a Down Syndrome child, or any low-tone child from an oral-motor point of view; without fail, I get the same responses. Their portrayals have become so predictable I have come to refer to them as the "Myths of Down Syndrome".
This is what these professionals see: a high narrow palatal vault, (Myth #1), tongue protrusion (#2), mild to moderate conductive hearing loss (#3), chronic upper respiratory infections (#4), mouth breathing (#5), habitual open mouth posture (#6), and finally, the impression that the child's tongue is too big for its mouth (#7).
These seven structural/functional disorders have been plausibly associated with Down Syndrome, so why label them myths? Because the children my associates and I have worked with over the past fifteen years no longer exhibit these characteristics. The therapeutic community has inadvertently allowed these myths to flourish because we didn't recognize that they could be prevented. These abnormalities emerge in most children by the time they enter early-intervention programs. What has been missing in our treatment which has allowed them to develop? How do we pursue prevention?
A quick review of some oral motor development basics. Children are born with two cranial soft spots. One on the top of the skull at midline and the other under the skull at the midline. Soft spots facilitate the birth process, allowing plates in the skull to overlap, easing the infant's downward progress. After birth, the plates return to original position, eventually joining between 12 and 18 months of age. When the plates meet at the top of the skull, they take the shape of the brain's contour, giving us a round-headed shape. In the Down's population, this closing of plates may not
occur until 24 months of age.
The identical closing of plates occurs under the brain in the plates of the hard palate. Just as the brain lends shape to the top of the head, the tongue shapes the palate. During the closing of the palate, if the tongue is not resting habitually inside the mouth, there is nothing to inhibit plate movement toward midline. The result: myth #1, a high, narrow palatal vault.
Can this be prevented? Let's return to the infant at birth. What is notcommonly known is that even children with severe low tone at birth, including Down Syndrome, are nose breathers. They maintain their tongues in their mouth and upon examination their tongues are not abnormally large. Orally, these children look pretty much like any other infant with the exception that they have a weak suckle. This critical observation draws us to the connection between feeding muscles and muscles of speech.
In quick order, a cascade of events unfolds for these babies with weak suckle. Many mothers tell me they genuinely wanted to breast feed their newborn but were unable because the child had a weak suckle and/or the mother did not produce sufficient milk. Absent a medical problem, the difficulty is often that the child's suckle was not strong enough to stimulate the mammary glands into producing adequate milk flow.
In this scenario mothers are traditionally encouraged by physicians to use a bottle. Bottle feeding is fine, when done therapeutically, but mothers should be given meaningful choices. Further, when bottle feeding is suggested for these infants, the hole in the nipple is often cross-cut or enlarged to make it easier for the infant to suckle. The child is held in the mother's bent elbow and the bottle is held on a diagonal, nipple down. Visualize this - the milk flows easily into the infant's mouth, but what stops the flow, allowing the child to swallow? Tongue protrusion; myth #2. Excessive tongue protrusion is a learned behavior that creates a physical manifestation.
Keep visualizing this infant with low tone/muscle strength. There is a sphincter muscle at the base of the Eustachian tube whose function is to allow air to enter the middle ear. If weak muscle tone reduces the effectiveness of this sphincter muscle, then in the described feeding position, milk is able to enter the middle ear. The result: chronic otitus media; a primary causative factor in conductive hearing loss; myth #3
Fluid build-up in the middle ear, and the resulting infection, circumfuses throughout mucous membranes of the respiratory system and frequently becomes the originator of chronic upper respiratory infections; myth #4. The nasal cavity becomes blocked, the child transfers from nose breathing to mouth breathing and we have myth #5. The jaw drops to accommodate the mouth breathing, encouraging a chronic open mouth posture; myth #6. Because the tongue is no longer maintained within the closed mouth, the palatal arches have nothing to stop their movement towards midline and we end up with a high, narrow palatal vault, making full circle back to myth #1. The child's tongue remains flaccid in the open mouth posture, at rest. Lack of a properly retracted tongue position is myth #7. This enlarged appearance of the tongue is therefore not genetically coded, but rather the result of a series of care-provider related responses to the very real problem of weak suckle.
Understanding this scenario provides insight into the characteristics seen in these children when speech and language therapists begin to work on correcting their multiple articulation disorders. Addressing the oral muscles/structure from birth offers a more effective, preventative therapy than the wait-and-see approach taken today. These physical features are not predetermined. Our therapeutic goal should be to normalize the oral-motor system through feeding beginning in infancy.
In infancy, nutrition is of primary concern. Our job is to balance nutrition, successful feeding and therapy. Goal one is to change the position in which the child is being fed. Mouths must always be lower than ears to prevent milk flow into Eustachian tubes. The bottle position is altered to introduce the nipple from below the mouth, vertically encouraging a slight chin tuck. In this position the child draws the milk up the nipple predominately with tongue retraction. This position and retractive action prevents milk from flowing freely into the child's mouth. The child no longer needs strong
tongue protrusion to enable swallowing. It is also important not to make the hole in the nipple larger. Can children with weak suckle draw the milk into their mouths in this position? Yes, if you don't use standard glass bottles. Bottles with the disposable liners, in either 4-ounce or 8-ounce sizes, can be filled with either pumped breastmilk or any variety of formula, and the air can be forced out causing a vacuum. This type of bottle can then be fed to the child in an upright position. If the child has trouble drawing the milk up because of weak suckle, you can facilitate the draw by pushing gently on the liner. When I have used this technique with even the most severely impaired children, it has been successful. After a week or so you will be able to push less as the muscles will begin to get stronger. Facilitation is generally eliminated within 3-6 weeks.
Breastfeeding mothers follow the same principles. Hold the child in a position where its mouth is lower than its ears. Stimulate the mammary glands while the child is suckling to increase milk flow. This also enables the mother's milk to come in stronger. As the child's suckle strength increases, the need for gland stimulation will be eliminated.
A simple change in the position relationship of the child's mouth to the bottle/breast can improve long-term oral-motor skill levels. That one change prevents a series of abnormal compensatory patterns to develop. It is so significant that I have incorporated feeding intervention into the treatment of all my clients with oral-motor issues regardless of age or diagnosis. Even my third-grade "regular" kids who are seeing me for an inter-dental lisp work on developing muscle strength and tongue retraction through feeding.
If Speech and Language Pathologists accept the premise that normal speech is superimposed on normal oral structures and functions, then the call to provide early therapeutic feeding intervention takes on an importance that we must both acknowledge and affect.
Copyright © 1997 Sara Rosenfeld-Johnson, M.S., CCC/SLP
Down Syndrom aktiv - Kitzbühel: www.321los.at
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Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen.
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
Österreich: www.rechtsanwaelte.at www.docanddoc.at - für Ärzte im Internet www.beratungstellen.at www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at
beachten Sie bitte unsere Übersetzungshinweise
|
engl.: |
Pränatale Diagnostik bei Trisomie 21 Buch: Plädoyer für das Leben mongoloider...
|
|
mir bestellen: GundulaME@gmx.de! Er kostet 13 Euro plus Porto.Entwicklungsorientierter Lese- und Schreibunterricht für alle Kinder. Die nichtlineare Pädagogik nach Vygotskij
allen Interessierten zur Verfügung gestellt. Anhand der dargelegten praktischen Erfahrungen weist die Autorin nach, wie Kinder mit Trisomie 21 bestmöglich ihren Fähigkeiten entsprechend gefördert werden können, indem sie die Schriftsprache noch während der sensitiven Phase der Sprachentwicklung, die bereits mit dem zweiten Lebensjahr beginnt und bis zum sechsten andauert, erlernen.Tine Müller - Mettnau Am Gesundbrunnen 6
16727 Vehlefanz
Tel. 03304-505059 / Fax 03304-505047
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
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